“在被诊断出患有精神病后，我的生活就像《加冕街》中的保罗一样破碎了”

观众们被告知要在下周准备好纸巾，因为保罗·福尔曼（Paul Foreman）的《国防部》（MND）故事情节将以令人心碎的方式收尾。

《加冕街》的粉丝们已经做好了准备，迎接保罗·福尔曼（Paul Foreman）的退出场景，因为他将被运动神经元疾病（MND）夺去生命，而这个角色的故事线始于2023年4月。

去年，扮演保罗的演员彼得·阿什（Peter Ash）在威瑟菲尔德（Weatherfield）饰演的保罗被诊断出患有这种罕见且无法治愈的神经系统疾病，起初，他发现自己的握力变弱，导致眼镜掉落，飞镖投不准，但最终接受了这毁灭性的诊断，随着病情的进一步恶化，保罗得知自己仅剩几个月的生命。

保罗决定充分利用生命的最后时光，在最初绝望地寻找治疗方法后，他与分分合合的伴侣比利·梅休（丹尼尔·布罗克班克饰）举行了感人的婚礼，创造了历史。

在他的银幕斗争中，保罗也不得不接受自己的病情，逐渐失去了行走和说话的能力，而他最亲近的人一直在照顾他。

曾经活跃而健谈的保罗被迫使用机器与人交流，并被限制在轮椅上，这让《加冕街》的粉丝们感到忧心忡忡，他们担心他可能只剩下几个小时的生命了，这是对英国各地成千上万人生活的凄凉而真实的致敬。

作为背景，运动神经元疾病被认为是一种罕见的神经系统疾病，据MND协会称，英国约有5000人患有这种疾病，过去两年来，该协会一直为《加冕街》的制作团队提供支持和指导，以确保保罗故事情节的准确性。

MND影响大脑和神经，但更具体地说，影响运动神经元，这些神经元控制肌肉活动，从走路、说话到吞咽和呼吸，它至今仍是一种不治之症。

在银幕之外，随着罗伯·伯罗于2024年6月2日去世，MND留下的破坏更加清晰，这位前橄榄球运动员自2019年12月确诊以来一直患有这种疾病。

MND协会成立于1979年，一直在不懈地努力提高人们对这种神经退行性疾病的认识，资助研究以最终找到治疗方法，最重要的是，与被诊断患有运动神经元疾病的患者家属并肩工作，其中一些人描述了这种疾病是如何改变生活的。

来自坎布里亚郡的海伦是两个孩子的母亲，她解释道：“我的妈妈黛娜很有活力，很忙。” 她曾经编织、缝纫、画画和做手工，她喜欢散步和游泳，她不仅仅是我的妈妈，她还是我最好的朋友和五个孩子的了不起的奶奶，我有两个孩子，我哥哥有三个，所以她会把整个家庭聚集在一起。”

“我觉得我已经悲伤了好几年了，因为我想念我们过去一起做事的时光，你会感到内疚，因为她还在这里。”

海伦谈到了这种疾病是如何影响她的孩子们的，她补充说：“妈妈是一家之主，所以它改变了家庭的动态，我儿子如果没有精神障碍可能记不得她了，这对他来说很正常，这很可悲，我的女儿今年14岁，所以她能回忆起患痴呆症之前的情景，她是一个非常有趣的奶奶，她就是那个妈妈说不行，奶奶就答应的奶奶。”

“孩子们喜欢去那里，表兄弟姐妹也很亲密，因为他们经常和她在一起。”海伦还记得她母亲第一次表现出精神分裂症症状的时候。

“妈妈摔倒了，摔断了脚踝，情况很糟糕，因为她装了盘子，在医院住了一段时间，她所经历的问题，我们都把它归咎于受伤，这样就分散了对其他原因或症状的关注，这太可怕了——不知道出了什么问题，也不知道为什么她不能从这种伤害中恢复过来。”

“她一直很活跃，很独立，突然之间，她的生活变得非常有限，她不能经常出门走动，只能依靠别人，她的腿真的肿了，她认为问题在那里，要求把盘子拿掉。”

海伦和她的家人不得不等了几年，直到她的母亲最终被诊断出患有运动神经元疾病，他们描述了一种“不确定”的状态，因为他们都坚持要得到答案。

“这种情况一直持续下去，我们试图找出她的腿出了什么问题，当盘子取出来的时候，情况并没有好转，她就不停地去看医生。”

“她一直说‘事情有点不太对，你需要进一步调查’，于是他们开始做测试，显然，精神分裂症很难诊断，没有一种测试能告诉你‘是的，你已经具备了’，所以你必须首先排除所有其他可能。”

海伦继续说道：“从她的脚踝骨折到被诊断出来花了几年的时间，你陷入了困境，试图找到答案，得到诊断是很可怕的，但至少我们知道是什么，并且可以处理它。”

对于《每日镜报》，MND协会的服务和伙伴关系总监莎莉·休斯解释了她的观点，因为她自2021年以来一直与受MND影响的家庭合作。

她告诉我们：“这是一个非常残酷的、毁灭性的诊断，它确实让你想要为患有抑郁症和受其影响的人做最好的事情。”她强调了患有这种疾病的患者“病情迅速恶化”

“风险随着年龄的增长而增加，”萨莉继续说，“神经退行性疾病与痴呆和帕金森症等其他疾病非常相似，通常情况下，我们看到大多数人被诊断为55岁以上，但也有例外，可能会有更年轻的人被诊断出来，我们确实和他们交谈，看到了受影响的家庭成员，他们在那个年龄以下，这是一种与衰老有关的疾病，所以55岁以上是典型的年龄。”

虽然病例各不相同，正如Rob Burrow的MND斗争所强调的，Sally指出，大多数被诊断患有运动神经元疾病的人在一年内就死于这种疾病，据说每天都有六人死于精神疾病。

“这是一种脑部疾病，这看起来意味着什么，这意味着人们可能会被困在一个衰弱的身体里，知道这意味着他们将开始失去走路、移动、说话的能力，不幸的是，还会失去吃饭和呼吸的能力，所以这对人们来说是一个非常迅速的恶化和衰退，失去了所有这些通常是人类最基本的体验，你知道，走路的能力，享受食物的能力，说话的能力。”

“可悲的是，就病情恶化的速度而言，以及它是一种终末期限制生命的疾病，人们将在那一年或两年内死亡。”但Sally也告诉我们，由于人们对这种疾病的误解，人们对其症状的耻辱感很重。