以为自己眼睛干涩的年轻妈妈突然告诉自己只剩几个月可活了

一位新妈妈在生下女儿后，原本以为是普通的“眼睛干涩”问题，却被诊断出患有脑瘤，且被告知仅剩几个月的生命，这位22岁的瑞秋·伯恩斯（Rachael Burns）在生下女儿拉亚（Raeya）后，发现自己的视力发生了变化，多年来，她一直受到偏头痛的困扰，因此去看了眼科医生，医生最初诊断为“干眼症”，并给她开了眼药水和眼镜，但瑞秋的视力却持续恶化。

随着病情的加重，她的面部开始出现不对称的情况，一只眼睛无法睁开，最终被转诊到皇家维多利亚医院，核磁共振扫描显示，她患有高度癌性的弥漫性中线神经胶质瘤（DIPG），且肿瘤已经扩散到了她的脊柱，瑞秋被告知，她只有几个月的生命了，她的家人希望能筹集15万英镑用于延长生命的治疗。

来自北爱尔兰贝尔法斯特的瑞秋表示：“当我被告知自己得了脑瘤时，我的整个世界都崩溃了，我被告知，像我这样的人的预期寿命是12个月，而我已经出现了8个月的症状，我只是没想到会收到这么糟糕的消息，我希望至少有一两年的时间，这极大地影响了我的精神，我有点崩溃了。”

瑞秋在2023年3月发现了自己的症状，不得不在床上躺了很多天，以缓解她头部的压力，她说：“医生说我是‘干眼症’，而且是双重近视，我被送回家时带着眼药水和眼镜，这只会让我感到更头晕。”

“我的视力恶化了，由于我右侧的盲区，我不得不走在汽车前面，我再也不能独自带女儿出门了，因为我很担心会把她置于危险之中，我觉得自己太夸张了，这让我等了更长的时间才得到帮助。”

瑞秋在被转介到紧急护理中心后，于2024年5月被确诊，医生说，由于肿瘤位于瑞秋的脑干，手术是不可能的，她现在正在接受为期六周的艰苦的放射治疗，其中30次是脑部治疗，28次是脊髓治疗。

瑞秋说：“有时候我一觉醒来，腿就不能动了，我会痛得哭上几个小时，我的伴侣罗伯特不得不承担起照顾女儿的大部分责任，这让我觉得自己很没用，就像我已经被剥夺了很多做母亲的权利。”

“有些日子我可以独自行走，我可以举起瑞亚，我所能做的就是希望我能有尽可能多的这样的日子，因为对我来说，和家人在一起的回忆才是最重要的，我研究了很多和我有同样诊断的年轻人，他们说放疗根本不能缩小他们的肿瘤，所以我们全家开始寻找任何可能的试验或药物，可能给我一个机会。”

瑞秋和她的家人现在正在为可能延长生命的治疗筹款，过去，德国私人使用的ONC201药物将患者的生命延长了近两年，为了支付诊疗费、私人扫描费、交通费、住宿费和药费，瑞秋希望能筹集到15万英镑，目前已经筹集了一半以上。

瑞秋说：“尽管寻求帮助很困难，但我真的在忍气吞声，让自己脆弱到乞求额外的时间。”“我还没准备好离开我的家人和孩子。‘一年的时间远远不够让你体验母亲的礼物，然后被剥夺它，我再也看不到蕾雅走红毯了，这是为了什么？只是运气不好？这不公平。”

“我可能不能带她去上学的第一天，但和她在一起的每一天都是一种祝福，所以我会竭尽全力每天早上醒来看着她。”我们需要做些什么来帮助那些和我处境相似的人，脑肿瘤每天都在夺走无辜儿童和年轻人的生命，而世界一切如常，对此我们没有足够的认识，也没有足够的资金投入脑肿瘤研究。”

脑肿瘤研究中心的社区发展经理路易斯·奥布里说：“像雷切尔这样的年轻母亲在英国得不到最好的药物和治疗，而是不得不花费数十万英镑来获得更多陪伴女儿的机会，这是一个悲剧。”

“脑肿瘤导致的40岁以下儿童和成人死亡人数超过其他任何癌症，但自2002年有记录以来，全国癌症研究支出中只有1%用于脑肿瘤研究。”这是不可接受的，为了防止像瑞秋这样的年轻家庭被这种毁灭性的疾病撕裂，我们还有很多工作要做。”